Geuko (11) kan eindelijk voor behandeling naar VS #RTLNieuws

2024-02-10T11:30:18+01:0012 februari 2024|Blij-verhaal|

BlijNieuwslezersbijdrage van RTL-Nieuws: “De rechter stelt de ouders van Geuko in het gelijk: verzekeraar ASR moet de behandeling van de 11-jarige Geuko in de Verenigde Staten vergoeden. Geuko is verlamd en is totaal afhankelijk van beademing en een rolstoel. Hij kan niet wachten om naar de VS te gaan: “Misschien kan ik over een paar jaar wel weer lopen zonder slang.””

Elfje: elf jaar later… 💕

2024-01-25T15:11:27+01:0027 januari 2024|Blij-verhaal|


Negen jaar geleden werd onze dochter Anne geboren. Net als haar oudere broer Michiel werd ze geboren met een andere huid dan de meeste kinderen. Ze heeft zeer droge huid (een visschubhuid oftewel ze lijdt aan Ichthyosis) waardoor ze er anders uitziet dan haar leeftijdgenootjes. Met name haar rode, openstaande ogen trekken bij veel mensen de aandacht. Vaak hebben mensen de behoefte om hun gevoelens over haar huid ons onomwonden mee te delen waardoor we bijna niet onopgemerkt in nieuwe omgevingen kunnen binnengaan. Maar deze keer was het anders.
Mijn digitale spiegelreflex camera functioneerde al een tijdje niet meer naar behoren. Na veel zoeken was ik op het adres gestuit van het bedrijf van Rob, Rotronica in Krimpen aan de IJssel. Rob was aanbevolen door een grote fotoketen en op een vrije zaterdagochtend reden Anne en ik van Gouda naar Krimpen. Het reparatiebedrijf is gevestigd op een klein industrieterrein dat makkelijk te vinden was. Al direct bij binnenkomst viel de vriendelijke, ontspannen reparateur ons op. We werden hartelijk begroet en deze keer zonder bijzondere aandacht voor Anne. Na de uitleg van het probleem en de inname van het toestel vertelde hij Anne dat hij “ nog iets voor haar had”. De dochter van Rob maakte namelijk bijzonder armbandjes en hij had er één voor Anne. Een opvallende kleurige armband gemaakt van gekleurde klei die net op Engelse dropjes leken. Verguld met haar nieuwe armband gingen Anne en ik weer richting huis.
Na twee weken, de reparatie was klaar, ging ik weer richting Krimpen, dit keer zonder Anne. Nadat ik het gerepareerde toestel in ontvangst had genomen vroeg Rob waar Anne was. Die ochtend namelijk had hij een elfje in zijn tuin ontmoet. Hij liet het elfje zien, veilig opgeborgen in een klein glazen flesje. Op het flesje zat een klein kurkje en een mooi lintje sierde het geheel. Rob vertelde dat het elfje graag bij Anne wilde wonen. Als bijzonderheid vertelde hij dat het kurkje een jaar op het flesje moest blijven zitten zodat het elfje veilig aan haar nieuwe vriendinnetje kon wennen. Als het jaar verstreken was mocht het kurkje van het flesje. Als Anne goed voor haar had gezorgd zou ze blijven, anders zou ze we weer gaan. Er is een jaar verstreken toen we het flesje opende en na het openen van het flesje is het elfje natuurlijk bij onze Anne gebleven.
Steeds als ik weer terugdenk aan ons bezoek aan deze vriendelijke “elfenkoning” krijg ik een intens blij gevoel.
Gerard, de trotse vader van drie bijzondere kinderen, waarvan twee er iets anders uitzien.

Naschrift: Vandaag viert Anne op stralende wijze haar 21e verjaardag! Mooie reden om deze gouden ouwe van haar vader even uit de kast te halen en op te poetsen.
BlijNieuws!
🌻🌻

Vrijwilligers Huis van de Wijk Oud-Charlois koken lunch voor schoolkinderen: “Erg lekker en zou het elke dag wel willen!” #OPENRottredam

2023-10-11T10:31:59+02:0013 oktober 2023|Blij-initiatief|

BlijNieuwslezersbijdrage van OPEN Rotterdam: “In opdracht van de gemeente Rotterdam doet het Erasmus MC onderzoek naar de haalbaarheid en de effecten van een warme lunch op basisscholen. Tijdens de test worden de maaltijden gekookt door bewoners met een afstand tot de arbeidsmarkt, voor de leerlingen van OBS Charlois. Gymdocent Tom Micheels omarmt de pilot van het Erasmus en hoopt dat het een vast iets wordt: “Voeding is op dit moment ontzettend belangrijk voor de kinderen. In de klas, maar ook voor het zelfbeeld van de kinderen”.”

DNA-revolutie: Erfelijke ziektes genezen door je DNA te repareren #UniversiteitNL

2023-10-10T10:08:25+02:0011 oktober 2023|Blij-inzicht|

BlijNieuwslezersbijdrage van de Universiteit van Nederland: “Sabine Fuchs (UMC Utrecht) wil erfelijke leverziektes genezen door het DNA van haar patiënten te repareren. Baanbrekend, want nog niet eerder lukte het om het DNA in de levercellen van levende mensen aan te passen. Hoe ze dat wil doen? Door het foutje in het DNA – dat de ziekte veroorzaakt – eruit te knippen en dat te repareren. “Een revolutionaire oplossing”, aldus DNA-docent Marc van Mil (UMC Utrecht). “Het zou echt mooi zijn als we hiermee hele ernstige erfelijke ziektes kunnen genezen”. En de lever genezen is slechts het begin, Sabine’s methode is ook geschikt voor talloze andere erfelijke ziektes.”